お待たせしました。私の初めての写真集がアマゾンで予約開始となりました。
「これからも生きていく THIS IS ALSーー難病ALS患者からのメッセージ」 https://www.amazon.co.jp/dp/4394880041/ref=cm_sw_em_r_mt_dp_U_KnsiEbP164GY8
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難病ALS患者とその人たちの生活を６年間取材してきました。
全国に約１万人の患者さんがいると言われていますが、最初私はこの取材が継続できると思っていませんでした。
なぜかと言えば、病気になった姿なんて、撮られたくないだろうと思ったからです。 でもそれは、私の浅はかな想像で、この難病を前に一生懸命生きている人たちは、自分の姿を撮ってくださいと、ALSという病気の本当の理解を深めるために、協力してくださいました。
ALSは進行性の難病で、身体が動かなくなるだけでなく、その人の声も奪っていきます。
それも、多分皆さんが思うよりもずっと早く、その声が奪われてしまいます。
私が取材した35人の患者さんのうち、亡くなった方は最初に取材したひとり。多くの方は、今も一生懸命に生きています。
しかし、取材を始めたときには喋ることができた患者さんの多くが、声を失いました。
苦しいことも多いけど、もちろん楽しいことも、生きていて良かったと思うこともある。
写真を撮りながら、その声も届けたいと思い、2018年から全国で『THIS IS ALS ーー難病ALS患者からのメッセージ』と題した写真展を展開しています。
多くの患者さんが、透明文字盤や視線入力装置を使って答えてくれた貴重な言葉を添えた写真たちです。
この度、その作品に大幅に新作を加え写真集が発売になります。
ぜひ、ご覧ください。
書籍は、工夫を凝らし、トークショーでいつも好評だった飯島さんの長い詩や、 「ALS患者家族の気持ち」と題した家族との対談も収録されています。
タイトルは、「これからも生きていく」です。
世界中の人にこの本が広がって、ALSの研究が進み治る病気になりますように。 この病気を支える人を含め、苦しむ人がいなくなりますように！
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※帯は、私が子供の頃から尊敬してるあの人にお願いしました。
Amazonでご覧ください。