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ダイアモンド☆ユカイ さんとお会いした時のことを、ユカイさんがご自身のYouTubeチャンネル「ダイアモンド☆ユカイ チャンネル」にて、公開してくださいました。 ぜひご覧ください。 番組はこちらから→☆これからも生きていく ユカイさんにとって、今年は、ソロ活動30周年の記念すべき年。そんなアニバーサリーな年にお会いできたこと、言葉にできないほどの感動でした。 心から感謝申し上げますとともに、また必ずお会いするべく頑張ろうというのが、私のモチベーションになっています。 本当に、ありがとうございました。 最後にコロナ禍の社会状況を考え、発表を控えておりましたこと、お詫び申し上げます。 ＃これからも生きていく　＃ダイアモンドユカイ ＃武本花奈　＃THISISALS ＃ALS #筋萎縮性側索硬化症

3/16 「これからも生きていく」の電子書籍が発売になりました。 この本は、難病ALS患者と共に生きていく人の姿を写しています。 ALSは、体の末端から徐々に動かなくなっていく難病ですが、感覚や知能はそのまま残されます。動けなくなるのは、皆さんの想像を超えて、何もかもだと思います。 そんな彼らと撮影をしながら、私は長い間彼らとおしゃべりをしてきました。 ほとんどの方は、声を出せないので、パソコンの視線入力装置やヘルパーを介した透明文字盤などを用いて、彼らの声は、彼らの瞳から聞こえてきました。 動けなくなったら、難病になったら、もう少しいうと、本当のピンチになったら、 人間はただただ絶望で終わってしまうのか、彼らにカメラを向けて問いかけてきました。 その答えが、この本に集約されています。 今を自分を大切にしたいすべての人に、読んでほしい本です。 https://amzn.to/33nCrHE ＃これからも生きていく　＃thisisals ＃武本花奈

お待たせしました。私の初めての写真集がアマゾンで予約開始となりました。 「これからも生きていく THIS IS ALSーー難病ALS患者からのメッセージ」 https://www.amazon.co.jp/dp/4394880041/ref=cm_sw_em_r_mt_dp_U_KnsiEbP164GY8 ーーーーー 難病ALS患者とその人たちの生活を６年間取材してきました。 全国に約１万人の患者さんがいると言われていますが、最初私はこの取材が継続できると思っていませんでした。 なぜかと言えば、病気になった姿なんて、撮られたくないだろうと思ったからです。 でもそれは、私の浅はかな想像で、この難病を前に一生懸命生きている人たちは、自分の姿を撮ってくださいと、ALSという病気の本当の理解を深めるために、協力してくださいました。 ALSは進行性の難病で、身体が動かなくなるだけでなく、その人の声も奪っていきます。 それも、多分皆さんが思うよりもずっと早く、その声が奪われてしまいます。 私が取材した35人の患者さんのうち、亡くなった方は最初に取材したひとり